פיברומיאלגיה – שיר כאב

הסרט הדוקומנטרי "מסיבת פרישה", ששודר השבוע בבכורה, מציג סיפור אישי מרגש על אשה הנאבקת עם תסמונת מורכבת, ועל משפחתה שנאלצת להסתגל למצב החדש. סנונית ליס, שמכירה מקרוב את ההתמודדות, צפתה בו

רובנו מתייחסים לאמנו ולגופנו באופן דומה: אם יש לנו מזל, שניהם מובנים מאליהם עבורנו – ממלאים את צרכינו, פחות או יותר בלי חריקות, מאז שאנחנו זוכרים את עצמנו. כשכל אחד מהשניים מפסיק לתפקד כמו שאנו מצפים ממנו, נדמה שהקרקע נשמטת מתחת לרגליים.

הסרט "מסיבת פרישה" שיצר אסף ארנרייך, מציג ברגישות מה קורה כשתפקוד הגוף, גופה של אם המשפחה, מפסיק להיות מובן מאליו. אסף מגולל את התמודדותה של אמו חנה, שזמן קצר לאחר פרישתה מעבודתה, לה ציפתה בקוצר רוח, מתחילה לסבול מכאבים עזים ובלתי נגמרים. האם מאובחנת כחולה בפיברומיאלגיה, תסמונת כרונית הכרוכה בכאבי שרירים וגידים, בהפרעות שינה ועוד, שאין תרופה שיכולה לרפאה. לאחר האבחון, נאלצת האם לחפש טיפולים שיקלו על סבלה ולמצוא מקום חדש בחייה ובמשפחתה, כאישה המתמודדת עם מגבלה.

"מסיבת פרישה" הוא סרט קורע לב מכמה סיבות, הראשונה בהן היא כנותה של חנה, שמופיעה לעיני הצופים ברגעיה הקשים, האינטימיים ביותר. הסבל שלה ניכר על פניה ועל גופה ההלומים מכאב. הייאוש שלה מוצג כפשוטו, ללא מסננות, כמו גם הצחוק, הכוחות וניסיונותיה למצוא תקווה.

תגובת כל אחד מהגברים בחייה של חנה למצבה נפרשת כעלילת משנה. כל אחד מהם מחפש את מקומו החדש לעומת אם המשפחה, שזקוקה עכשיו לטיפול ולחמלה שהעניקה כל השנים לבניה ולבן זוגה. הסרט עוקב אחרי הדרך שעושים חנה, בניה ובעלה, עד למציאת מקומם החדש זה לעומת זה, לאחר שהתסמונת טורפת את הקלפים.

מתוך: מסיבת פרישה. צילום: אסף ארנרייך
מתוך: מסיבת פרישה. צילום: אסף ארנרייך

משקיפות לנראות

סיפורה של חנה אינו מקרה פרטי בלבד. התמודדותה מדגימה את מציאות חייהן של אלפי נשים בישראל שחיות עם פיברומיאלגיה. נשים אלו נאלצות להתמודד לא רק עם כאבים עזים ועם תסמינים מבלבלים, אלא גם עם עמימות וחוסר בהירות, עם חוסר אמון של סביבה שמאשימה אותן בהיתחלות, בפינוק, בבעיות פסיכוסומטיות. הן נאלצות להיאבק בביורוקרטיה ולחפש, כל אחת בכוחות עצמה, הקלה לתסמונת שאין לה מזור ושהרפואה רק לומדת להכיר.

אני מכירה את ההתמודדות של חנה על בשרי, כי גם אני חיה עם פיברומיאלגיה. בניגוד לחנה, אובחנתי כשהייתי בת 25, לפני הקריירה והילדים. וכן – לפעמים זה כואב, מתסכל ומגביל עד כדי כך שתהי מוכנה להיעקץ על ידי דבורים ולהאמין לשרלטנים שמשתמשים בשיטות מופרכות, בתקווה שאולי, רק אולי, הפעם זה יעזור.

בשנים שבהן ניהלתי את פורום התמיכה של עמותת אס"ף – העמותה הישראלית לפיברומיאלגיה ולתשישות כרונית, לצד מתנדבים נוספים, נחשפתי לאינספור מקרים. הכרתי חולים, בעיקר חולות, שהמחלה פקדה אותן בגיל ההתבגרות וכאלו שהיא פגשה אותן בשיא ההצלחה המקצועית. כאלו שנתקפו בה בעקבות וירוס או פציעה, וכאלו שהיא החלה אצלן ללא טריגר מיוחד. הכרתי חולים שמשפחותיהם התנכרו להם וכאלו שהגיעו לפת לחם ותהו איך ישיגו מזון כשהם ספונים בקומה רביעית ללא מעלית ויכולת לרדת במדרגות. אני מכירה חולים שניסו טיפולים מסוכנים בתקווה למצוא מזור וכאלו שמסתירים את המחלה מסביבתם מחשש שתדבק בהם סטיגמה.

לא בכדי מכונה פיברומיאלגיה "מחלה שקופה". היא אינה נראית כלפי חוץ ואף שהרפואה מתחילה להבין אותה, עדיין רב הנסתר על הגלוי בכל הנוגע אליה. בחברה שבה נכים זוכים ללעג אפילו בכנסת, אף אדם לא מעוניין להיחשב למוגבל, בטח לא לבעל מגבלה משונה ולא ברורה.

האומץ של חנה, גיבורת "מסיבת פרישה", להיחשף ברגעיה הקשים, מעיד על תעצומות נפש המנוגדות לחוסר האונים שהיא חשה ברגעי הכאב. אפשר רק לקוות שבעזרת אנשים כמו חנה ואסף בנה, שמציגים את ההתמודדות נכוחה ומעניקים לה פנים וגוף, השקיפות תמשיך להתפוגג, עוד חולים וחולות יצליחו להתנער מהבושה ולמצוא תמיכה.

הסרט "מסיבת פרישה" זמין לצפייה ב-yes VOD

תגיות:

תגובות

האימייל לא יוצג באתר. שדות החובה מסומנים *